Обновлено 31.12.2012: Нужна ваша помощь

romikua +472 7110723

Добрый день, наши друзья!

В преддверии Нового года и Рождества хотим Вас поздравить и пожелать Вам и Вашим близким крепкого здоровья, удачи во всех начинаниях, хорошего настроения и непоколебимой веры, что все сложиться именно так как вы мечтаете.

Давно не было от нас новостей. Наконец-то покинув стены клиники и Германии, и вырвавшись в нормальную жизнь с ее ежедневными буднями и заботами, мы так не хотели возвращаться даже мысленно к болезни, что все оттягивали и оттягивали с написанием новостей, боясь нарушить ту стабильность, в которой наконец-то оказались. Забегая вперед, хотим сообщить Вам, что Максим пребывает в добром здравии и прекрасном расположении духа. Немного подробностей далее.

Как и рекомендовал нам доктор Кушнир из MSKCC, после остановки лечения плановые контрольные обследования происходили каждые 3 месяца. Максу проводят анализ крови, мочи, онкомаркеров, узи брюшной полости, узи сердца, и радиологические обследования (чередуя МИБГ-сцинтиграфию и ПЭТ). С сентября 2012 периодичность обследований уже реже – 6 месяцев. Все обследования, которые были проведены за последний год, показывают отсутствие каких-либо нежелательных изменений в организме Макса.

- онкомаркеры не меняются: катехоламины в моче всегда в норме, показатель NSE (кровь) – как и прежде, немного превышает норму;

- узи брюшной полости без изменений – результаты неизменно показывают участки неоднородности на печени (предположительно шрамы в результате метастаз) при этом функции печени в норме;

- узи сердца в норме;

- результаты МИБГ неизменно показывают светящиеся участки в районе печени, костей черепа и таза;

- при этом ПЭТ всегда чист, что означает, что нейробластома неактивна поскольку, предположительно, переросла в доброкачественные клетки.

В целом картина складывается именно такая, какую предполагал доктор Кушнир.

Для нас это большое счастье, хоть мы и понимаем что ситуация Макса уникальна и никто не знает как эти клетки могут повести себя в будущем.

Этот год был для Макса очень насыщенным – он вернулся на родину, к нормальной жизни, обрел полноценное общение с братиком, бабушками-дедушками, наконец-то заговорил и наконец-то обрел возможность общаться с другими детками и играть в обычные игры. Как мы и верили, несмотря на тяжелое лечение, огромный пресс медикаментов на детский организм и вынужденную изоляцию от других деток, массовых развлечений и игр, Максим стал постепенно догонять сверстников в развитии. Он стал смышленым, жизнерадостным и активным мальчишкой, с огромной жаждой познания окружающего мира. Максик любит активные игры, детские площадки со всевозможными горками, лестницами и качелями, любит конструкторы, а в последнее время любит, когда ему читают книги и рассказывают сказки, а также немного поет с братиком и очень смешно танцует. Хоть говорить Максик начал довольно поздно – только в июле его резко «прорвало», зато теперь он болтает без умолка, хоть речь его понятна пока далеко не всем (он пока еще не выговаривает много букв и коверкает слова), но это все мелочи… Никакие медикаменты Максим не принимает и не имеет никаких ограничений в жизнедеятельности.

Мы очень счастливы иметь ту стабильность, что есть на данный момент, и еще и еще раз хотим поблагодарить Вас за то, что Вы не остались равнодушны к истории Максима и оставались с нами в очень трудный период жизни нашей семьи. Во многом именно благодаря Вам и Вашей поддержки наше лучезарное Солнышко с нами и не устает радовать нас своими успехами!

Сердечное Вам спасибо!

Счастливого Нового Года и Рождества Христова Вам, Вашим родным и близким!



Первое сообщение

Кто не знает, меня зовут Роман Задавысвичко. Я не очень публичный член коммьюнити, но вы можете знать меня по РПТ Киев, где я поделил 1-5ое место в Grand Event.

У меня двойня, два мальчика, 7 декабря им будет годик. В средине октября у одного из них, Максима, обнаружили злокачественную опухоль в брюшной полости. По результатам исследований в Киеве и Мюнхене (Германия), оказалось, что это нейробластома самой сложной, 4-ой стадии, с метастазами в кости, костный мозг, печень и лимфоузлы.

23 ноября в Мюнхене Максимке успешно провели операцию по удалению первичной опухоли (размером 5.6 * 5.4 * 5.1 см), дальнейшее зависит от того, насколько сложна сама опухоль (для этого проводят гистологическое исследование удаленной в процессе операции опухоли) и насколько профессиональной и эффективной будет терапия. Максиму предстоят 6 блоков высокодозной химиотерапии, а затем – в зависимости от прогресса, длительная поддерживающая химиотерапия/радиотерапия/MIBG-терапия/пересадка костного мозга. Терапию будем проводить в Клинике Университета Мюнхена, поскольку они согласились нас принять, имеют опыт лечения нейробластомы в целом и такой сложности в частности, используют самые современные протоколы лечения, медикаменты и технику, могут сами провести все необходимые терапевтические процедуры. В общем, прямо, – шансы у нас максимальные здесь.

Все это требует огромных финансовых затрат. На диагностику, операции и сопутствующие расходы уже потрачено не менее 40 тыс. Евро, по словам докторов только на дальнейшую терапию и сопряженные процедуры понадобится не менее 150 тыс. Евро. У меня и моих родственников таких дeнeг нет. Взяли кредит, есть меценат, который согласился оплатить затраты на операцию, связываемся со всеми, кто может помочь.

Прошу и вас, помогите, как можете. Знайте, Вы даете малышу шанс на спасение, а мне, моей семье – неоценимую моральную поддержку, понимание, что мы не одни в этой борьбе!

Друзья помогли сделать блог о Максиме - http://helpmaksim.wordpress.com, я стараюсь насколько возможно регулярно размещать там новости.

Мои реквизиты:
Реквизиты для банковских перечислений есть на странице http://helpmaksim.wordpress.com/help/

П.С. Заранее прошу извинить, если не смогу всем ответить на комментарии в этой теме - просто физически не хватает сейчас времени. Мы благодарны всем Вам за поддержку!

Обновление 8.12.2010: 1 декабря нам сделали МРТ головы и выписали после операции. 3 декабря была проведена короткая хирургическая операция по установке внутривенного катетера Хикмана, через который подается химиотерапия и сопровождающая ее "промывка". В понедельник мы заехали в отделение педиатрической гематологии и онкологии Клиники Университета Мюнхена для начала лечения. Удалось договориться начать химиотерапию немедленно, без 100% предоплаты, как это обычно требуется здесь. Химиотерапия будет состоять из 6 блоков "капания", с перерывами в не менее, чем 2 недели между блоками. В связи с тем, что химиотерапия является токсичной не только для клеток опухоли, но и всего организма, количество кровяных телец резко снижается и иммунитет падает до 0, что приводит к тому, что Максу нельзя находиться в местах скопления людей (таких как публичный транспорт, например). Посему, первых 6 блоков (т.е., по словам докторов, ориентировочно 6 месяцев) нам необходимо будет находиться в Мюнхене. После этих 6 блоков будет проведена детальная диагностика, которая дать информацию об эффективности и необходимости корректировки терапии. Если все нормально, то далее следуют 4 блока оральной химиотерапии, которые, в зависимости от состояния Максима, можно будет провести или здесь или в Украине, а затем еще 46 недель приема поддерживающей оральной химиотерапии.

Вчера Максик праздновал свое первое день рождение. По иронии судьбы, химиотерапия началась тоже вчера. Пока что еще не очень заметно ее влияние на организм, но докторам пришлось поставить противорвотные медикаменты, поскольку Макса вчера ночью сильно стошнило. В остальном - он все также весел и активен. Играет с родителями, "поет" только ему понятные песни и пританцовывает в кроватке, держась за перекладины.

Обновление 23.12.2010: Сразу главные новости. Мы наконец-то получили результаты анализов вырезанной опухоли из Кельна: N-myc негативный !!!, но, к сожалению, присутствуют делеция в хромосоме 1p. Если кратко интерпретировать результаты, то очень важно, что N-myc негативный, поскольку иначе бы нас автоматически переклассифицировали на сценарий «высокий риск», что означало бы обязательную пересадку костного мозга и очень плохой прогноз. То, что присутствует делеция в 1p не есть хорошо, ибо статистически это ухудшает прогноз и влияет на риск повтора болезни. Доктор Шмид, руководитель департамента педиатрической онкологии и гематологии, подтвердила, что основываясь на этих результатах будем продолжать лечение по сценарию «средний риск». Теперь надеемся на то, что терапия будет эффективной и пройдет без осложнений отклонений от базового сценария.

Закончили первый блок химиотерапии. «Химия» подается без остановки, 24 часа в день, совместно с «промывкой» (соляным раствором). Первые два дня прошли нормально, а с третьего Максика как подменили – перестал кушать, часто рвал, стал очень вялым и быстроутомимым. Доходило до того, что когда помимо химии и промывки параллельно ставили антирвотный препарат, он просто тут выключался, как самурай – сидя на коленках или на попе. Из-за цитомегаловируса у Масяни нас попросили не выходить с ним за пределы палаты, что мы, в общем-то и так не собирались делать, дабы снизить риск инфекций. В воскресенье 12 декабря нас выписали и объяснили правила жизни на время между блоками – никаких скоплений людей больше 5 человек (даже на улице), минимум 2 раза в неделю контроль крови и промывка катетера в дневном онкологическом отделении, ограничения по еде, регулярный контроль температуры, и т.д.

Дня 4 после выписки Максика еще «колбасило», потом пошел на поправку. Стал более вялым и капризным, нежели прежде, потерял в весе около 800 грамм от после-операционного состояния (сейчас 10.45 кг), но в остальном все в порядке – много играемся, «поем» песни (уже, похоже, на немецком языке), хорошо кушаем. И еще – позавчера начали активно выпадать волосики на голове, прической скоро станем похожи на Гошу Куценко.

Главная проблема сейчас – показатели крови. То эритроциты начали сильно падать, но благо остановились на приемлимом уровне, а затем – тромбоциты. Пришлось даже делать переливание тромбоцитной массы в воскресенье. В следующий понедельник очередной контроль и если тромбоциты будут выше критического уровня, то во вторник начинаем 2-ой блок химии.

От клиники получили счета на первые 6 блоков химиотерапии, общая сумма – 81,140 Евро. Оплатили 4 из 12 счетов, так что надеемся, что ближайшие 2-3 недели вопросов у фин.департамента к нам не будет. Сейчас общаемся с немецким благотворительным фондом Ein Herz Fur Kinder (http://www.ein-herz-fuer-kinder.de), в который браться Кличко в этом году пожертвовали 1 млн. Евро. В связи со спецификой рассмотрения заявлений в этом фонде, временно приостанавливаем общение с другими благотворительными организациями.

П.С. последние несколько дней думал о том, что если все будет развиваться нормально с лечением Максика, то я снова смогу более-менее регулярно уделять какое-то время зарабатыванию дeнeг игрой в покер, тем более, что находиться на лечении нам нужно будет в самом лучшем случае еще не меньше 4 месяцев. Оффлайна здесь нет, поэтому единственный вариант - онлайн.

Думаю о том, чтобы из своих дeнeг (помощь на лечение Максика в любом случае направляю ТОЛЬКО на его лечение, и ни на что другое) выделить небольшой банкролл в 50-100 БИ на турниры до $5.5 дол. и пытаться раскрутиться с них, направляя существенную часть профита от сессии (думаю о 50%, если текущий банкролл превышает стартовый) на покрытие затрат, связанных с лечением Максика. Кроме того, в рамках разумного банкролл-менеджмента буду пытаться участвовать в бекерских проектах, чтобы хоть и не на 100% от себя, но играть турниры с более высоким БИ.

Но в связи с этим, до того, как начну, хотел бы услышать мнение сообщества, и, в особенности, тех, кто уже перечислил помощь на лечение Максика. В зависимости от комментариев приму решение, возвращаться к игре в покер или нет. Но очень надеюсь на ваше понимание, поскольку с января по средину октября 2010 покер был моим основным заработком.



Обновление 29.12.2010: Кратко о новостях.

Вчера начали 2ой блок химиотерапии. Планируемая дата окончания этого блока - 4 января, так что Новый Год будем праздновать в клинике, а наше Рождество - дома.

Из-за того, что в данном блоке химии физически капают много жидкости, Максик существенно припух и врачи назначили еще какой-то препарат, способствующий выводу жидкости из организма. Теперь жена меняет памперсы не реже, чем каждые 1.5 часа.

Где-то с прошлой пятницы-субботы Максик чувствует себя хорошо, ест с аппетитом, скачет и поет, как и до начала лечения. Жаль, скоро химия снова начнет действовать.

Вчера получили информацию, что немецкий благотворительный фонд Ein Herz fur Kinder, о котором я писал ранее, дал гарантийное письмо на оплату медицинских расходов на лечение Максимки на сумму 20,000 Евро! Мы очень благодарны им за это решение и за столь быстрое рассмотрение нашего вопроса. Осталось уточнить некоторые детали и совместно с представителями клиники выполнить формальности, но фактически сделан еще один большой шаг в обеспечении лечения и выздоровления Максика.
Обновление 12.1.2011:
Давно от меня не было новостей. При отсутствии позитивных новостей не особо хотелось о чем-то писать. Но будем искать позитив в том, что есть.

На прошлой неделе закончили 2ой блок химии. Максик отреагировал плохо, почти с самого начала поднялась температура и начали резко падать гемоглобин и тромбоциты. На 2ой или 3ий день даже останавливали химию, чтобы сбить температуру и сделать переливания красных кровяных телец. Выписали, тем не менее, нас по расписанию.

Вечером в субботу резко подскочила температура до 38.5, пришлось идти в больницу. Мы до сих пор там - температура высокая, 37.5-38.5, иногда растет до 39. Практически каждые 6 часов приходится сбивать температуру парацетамолом. Также постоянно дают антибиотики. Лейкоциты упали до 0.3, гемоглобин до 6.7, тромбоциты до 12. Сегодня делали переливание красных кровяных телец и тромбоцитов. Кроме того, у Максика болит горло при глотании, обезбаливающее не помогает, поэтому практически ничего не ест и сразу плачет при виде еды.

Врачи говорят, что это все - обычное явление при такой высокодозной химии и что нам не следует очень переживать из-за этого. Нужно просто ждать, когда организм сам справиться.

Вчера сделали ультразвук брюшной полости, предварительно ничего нового не нашли, но как минимум одно пятно метастаз в печени присутствует. Поскольку врачам необходимо сравнить результаты этого УЗИ с МРТ и предыдущим УЗИ (после операции), то результаты ожидаются сегодня-завтра.

Также в рамках обследования сделали и ждем результаты на т.н. маркеры нейробластомы. Если ситуация стабилизируется - то по плану в следующий вторник МИБГ-сцинтиграфия и начало 3-го блока химиотерапии.
Обновление 04.02.2011:
Почти месяц мы практически жили в больнице, очень много всего произошло. Более подробно, нежели мы написали на нашем сайте (http://helpmaksim.wordpress.com/2011/01/28/chemo3/) вряд ли удастся рассказать.

Позавчера вечером нас отпустили домой после окончания 3-го блока химиотерапии. Состояние Максика "более-менее", с учетом лечения, - тошнота, отсутствие аппетита, усталость и сонливость. Вес упал до 9.86 кг., при том, что вес братика уже больше 11.8 кг. Хорошо то, что показатели крови приемлемые, надеемся, что переливания до начала 4-го блока не понадобятся и что состояние быстро пойдет на поправку.

Из прочих новостей - в первой половине февраля ожидаем несколько обещанных пepевoдов, после чего сумма по выставленным на химиотерапию счетам будет практически собрана. Вопрос с визами решили - нам выдали вид на жительство на 6 мес.

П.С. нам продолжают помогать кто как может. На днях звонила девушка из Лондона и рассказала о фунготерапии (лечение грибами, точнее экстрактами из грибов). Якобы фунготерапия, наряду с химиотерапией, облучением, трансплантацией и оперативным вмешательством, является официальным методом лечения онкологических заболеваний в Японии, Китае и некоторых других азиатских странах. Мы прочитали уже достаточно много информации в Интернете на эту тему, но не совсем понятно, чему можно доверять, а чему нет. Планируем пообщаться с местными врачами (включая гомеопата), но в любом случае, если кто-то из вас непосредственно сталкивался с или достоверно знает о фунготерапии при онкозаболеваниях, пожалуйста, свяжитесь с нами.
Обновление 07.03.2011:
Прошу извинить меня за то, что давно не писал в этой ветке. Кратко о новостях, более детально – на нашей страничке http://helpmaksim.wordpress.com/news/

С момента последнего сообщения мы не больше 1.5 недель были "дома" - то температура повышалась и были подозрения в наличии инфекций, то была необходимость в переливаниях. Пребывание в клинике и все связанные с этим процедуры уже стали обыденными. Мы с женой установили график дежурства в больнице, чтоб у обоих была возможность поспать, ибо ночи (особенно, если мы не одни в палате) очень беспокойные - каждые 2-3 часа (в зависимости от того, что капают) нужно менять памперсы, измерять температуру, периодически взвешивать, подкармливать, вызывать медсестер, когда инфузоматы, перфузор или монитор начинают сигналить. Поскольку я человек ночной, потому здесь – в ночную, а жена с утра до вечера. Так и меняемся каждый день, когда находимся в стационаре.

На этой неделе нам предстоит пройти запланированное обследование, включающее в себя МРТ головы, пункцию костного мозга, MIBG-сцинтиграфию и анализы на маркеры нейробластомы. По результатам этих обследований врачи решат в каком режиме продолжать лечение. Если результаты обследования покажут позитивные сдвиги (т.е. уменьшение или исчезновение старых метастаз и отсутствие новых), то лечение скорее всего продолжится по текущему протоколу. Мы очень на это надеемся!

Пожалуй последнее, но не менее важное, на сегодня - с учетом обещанного пepевoда от одного украинского бизнесмена, нам удалось собрать необходимую сумму для оплаты химиотерапии, в связи с чем мы останавливаем сбор средств. Мы сердечно благодарим всех тех, кто не остался равнодушен, кто помог, кто поддержал нас и молился за выздоровление Максима и продолжает это делать до сих пор! Мы верим, что благодаря Вашей помощи и поддержке Максим получит все необходимое лечение и полностью оправится от болезни!

Вы помогли замечательному малышу, но знайте, что на свете есть еще очень много детей, которые нуждаются в Вашей помощи и заботе.

Ведь делать добро - это так просто...
Обновление 21.07.2011
Дорогие друзья!

Прошу извинить меня за столь долгое молчание. Прежде всего самое главное - Максимка сейчас в стабильном состоянии.

С момента публикации последних новостей, а особенно за последние 2 месяца, произошло много всего. Максим был в реанимации, мы были вынуждены прервать лечение в Мюнхене и искать другие варианты продолжения лечения. Обо всем достаточно подробно мы наконец-то написали на нашем сайте (http://helpmaksim.wordpress.com/news/); дублировать этот текст здесь, на мой взгляд, не рационально.

Однако, экслюзивно для покерного сообщества выложу 2 фото под общим названием "берегись Айви, молодежь идет!" ))


Обновление 31.12.2011:


Дорогие друзья!

Поверьте, не раз мы садились за клавиатуру, описывали текущие события, все что накопилось и наболело. Писали, и не выкладывали… Из-за неопределенности, неуверенности и трепетного оптимистического ожидания...

Учитывая то, что теперь наша история приобрела хоть какую-то ясность происходящего, мы решили собрать все неопубликованное, что мы писали за последние месяцы и выкладываем на нашем сайте http://helpmaksim.wordpress.com/news/.

Забегая вперед, хотим сказать, что мы еще в Германии, Максик радует нас относительно хорошим самочувствием и отличным настроением. Терапия на данный момент остановлена, Максим проходит контрольные обследования, и в начале следующего года мы надеемся окончательно вернуться домой в Киев и ездить в Германию только на необходимые контрольные обследования.

Вот уже больше года прошло с тех пор, как мы начали войну с болезнью нашего Максика. Это был самый тяжелый год в жизни нашей семьи и всех наших близких. В этот год Максимка прошел через такие испытания, из-за которых наши сердца не раз сжимались от боли, не раз подкашивались ноги и земля уходила из-под ног. Но мы верили и продолжаем верить, что чудо обязательно случится, что это – то испытание, которое мы сможем преодолеть.

Этот год мы пережили в значительной степени благодаря тому, что чувствовали Вашу поддержку, поддержку огромного количества людей, кто не остался равнодушными к нашей беде. Ваша вера придавала нам силы и поддерживала, когда казалось что свет темнел. Мы рады, что нам посчастливилось иметь таких друзей, ощутить поддержку такого количества отзывчивых людей. Это чувство останется с нами навсегда.

Под Новый Год мы хотим пожелать Вам и Вашим семьям прежде всего крепкого здоровья, а также чтобы все то добро, которое мы почувствовали от Вас, сторицей вернулось в Ваши дома и Ваши судьбы!

С Новым Годом и Рождеством Христовым!
468

Бонусы Pokeroff

Holdem Manager 2 в подарок!
VIP
Групповые тренировки с ПРО
Курс МТТ от гения
71 комментарий
    Добавить комментарий
    Комментировать без регистрации
      

    На указанную почту придет ссылка для подтверждения

    Отменить

    Узнай первым
    о важных новостях

    Мы будем присылать уведомления
    горячих новостях и статьях!

    Так будут выглядеть оповещения, которые появятся на экране.

    Хочу знать!Буду оставаться в неведении

    Livechat